In Österreich leben 130.000 Menschen mit Demenz. 2050 werden es voraussichtlich doppelt so viele sein. „Das ist eine große Gruppe. Umso schockierender ist es, dass Menschen, die mit Demenz leben, noch immer von der Gesellschaft stigmatisiert werden“, meint Diakonie-Direktorin Maria Katharina Moser anlässlich des Welt-Alzheimertags am 21. September.
„Betroffene und oft auch ihre Angehörigen erfahren Demenz in hohem Ausmaß als soziales Schicksal und leiden oft weniger unter der Erkrankung selbst, als unter negativen Erwartungshaltungen, Isolation und Ausgrenzung. Es ist höchste Zeit, sich von Vorurteilen zu verabschieden und den Menschen hinter der Erkrankung zu sehen“, meint die Diakonie-Direktorin. „Wir müssen uns als Gesellschaft für Rahmenbedingungen einsetzen, die Teilhabe ermöglichen – für Menschen mit und ohne Demenz.“
Betroffene wissen selbst am besten, was sie brauchen
„Jeder Mensch ist einmalig. Auf die individuellen Bedürfnisse einzugehen ist gerade bei Menschen, die mit Demenz leben, entscheidend„, betont Diakonie-Direktorin Moser. Wichtig ist dabei nicht über, sondern mit den Personen zu reden. „Betroffene wissen selbst am besten, was sie brauchen“. Selbst in fortgeschrittenen Stadien der Demenz, in denen Sprache nicht mehr das geeignete Mittel der Kommunikation ist, können Menschen mit Demenz ihre Wünsche und Bedürfnisse mitteilen. Hier sei es wichtig, genau hinzuhören, aufmerksam zu beobachten und hinweisendes Verhalten ernst zu nehmen.
„Die Vielseitigkeit von Menschen mit Demenz muss sich auch in den Unterstützungsangeboten widerspiegeln„, ist Moser überzeugt. „Im Zentrum steht die Frage, was den Betroffenen die höchste Lebensqualität bringt. Für den einen ist das Altenheim passend, für die andere ein mobiler Dienst, ein Tageszentrum, eine betreute Senioren-Wohngemeinschaft oder stundenweise Begleitung.“
Aktuell viele Lücken im System
Im aktuellen Pflegesystem gibt es in der Begleitung und Betreuung von Menschen mit Demenz Lücken. „Es braucht einen Ausbau von niederschwelligen Informations- und Beratungsangeboten für Menschen mit Demenz und deren Angehörige, besonders in der Zeit rund um die Diagnose“, so Moser. „Zentral ist außerdem die öffentliche Finanzierung von stundenweiser Betreuung zu Hause und Tageszentren. Diese Angebote sind nicht nur wichtig für die Lebensqualität von Menschen mit Demenz, sondern entlasten auch pflegende Angehörige.“
Weiters fordert die Diakonie schon seit Jahren eine Anpassung der Pflegegeldeinstufung für Menschen mit Demenz. „Im Moment erhalten Personen mit demenziellen Beeinträchtigungen eine Zulage von 25 Stunden. Das reicht nicht, um den tatsächlichen Mehrbedarf an Betreuung und Pflege abzudecken„.
Diese und noch viele andere wichtige Maßnahmen finden sich in der sogenannten „Demenzstrategie„, die 2015 von Expert•innen aus Praxis, Politik und Forschung erarbeitet wurde. Die österreichweite Umsetzung der Demenzstrategie ist Teil des aktuellen Regierungsprogramms.
„Es müssen endlich Taten folgen“, appelliert Moser. „Wir fordern die politischen Verantwortlichen auf, die Demenzstrategie jetzt zu finanzieren und umzusetzen.“
Kostelka: Geißel des Alters Demenz muss einer der Schwerpunkte bei Pflegereform sein
Anlässlich des Welt-Alzheimertages fordert [auch] Dr. Peter Kostelka, Präsident des Pensionistenverbandes Österreichs [PVÖ] einmal mehr die rasche Umsetzung der längst überfälligen Pflegereform. „Demenz ist die Geißel des Alters und wird bald eine der häufigsten Volkskrankheiten sein!“, so der PVÖ-Präsident, der weiter ausführt, dass der Großteil der an Demenz Erkrankten zu Hause von ihren Angehörigen gepflegt wird. „Pflegende Angehörige leisten einen unschätzbaren Dienst am Menschen und an der Gesellschaft. Sie stehen dabei unter enormer Belastung. Es ist daher höchste Zeit Maßnahmen zu setzen, um pflegende Angehörige zu entlasten“, stellt Kostelka klar.
„Was es braucht, ist ein Maßnahmenpaket aus stationären und mobilen Hilfs-, Beratungs- und Betreuungsangeboten, die ineinandergreifen. Unbedingt notwendig sind auch finanzielle und sozialrechtliche Verbesserungen. Vor allem muss die Diagnose Demenz bei der Pflegegeldeinstufung berücksichtigt werden. All dies fordern wir im Pflege-Konzept des Pensionistenverbandes, das auch schon der Regierung vorgelegt wurde. Aber bisher ist leider nichts geschehen!“, so der PVÖ-Präsident, der betont: „Pflege ist Aufgabe des Staates und kein Almosen! Das Recht auf Pflege muss in der Verfassung festgeschrieben werden damit der Staat endlich seiner Aufgabe nachkommt: pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen bestmöglich zu unterstützen!“
„Demenz hat das Potenzial zur Volkskrankheit!“
„Menschen mit Alzheimer meiden die Öffentlichkeit, aus Scham und weil Vergesslichkeit und Verwirrtheit im öffentlichen Raum keinen Platz haben. Sie und ihre Angehörigen führen ein Leben im Schatten. Und sie hat das Potential, sich zur Volkskrankheit zu entwickeln. Bis 2040 verdoppelt sich die Zahl der Erkrankten auf 12 Prozent der Über-65-Jährigen“, macht Seniorenbund-Präsidentin Ingrid Korosec anlässlich des Welt-Alzheimertags aufmerksam.
„Demenzkranke Menschen werden häufig von pflegenden Angehörigen versorgt, für die der Alltag mit der Erkrankung eine große Belastung darstellt. Einschlägige Schulungen für pflegende Angehörige mit Informationen, Beratung und Trainings gibt es kaum. Auch beim Pflegegeld werden aktuell pauschal 25 Stunden monatlich mehr Betreuungsaufwand angerechnet, egal, wie stark die Krankheit ausgeprägt ist“, warnt Korosec.
Die Seniorenbund-Präsidentin verweist auch auf eine aktuelle Studie des IHS. Diese macht deutlich, dass die gesamtgesellschaftlichen Kosten von Demenz weit über medizinische Betreuung hinausgehen und beispielsweise auch Arbeitsausfalls und Invalidität pflegender Angehöriger und psychische Belastung umfassen. Insgesamt beziffert das IHS die jährlichen direkten und indirekten Kosten von Demenz mit mehr als 2,6 Milliarden Euro.
Demenz mit körperlicher Einschränkung gleichstellen
Korosec kämpft daher für einen stärkeren Fokus bei der Pflegereform und fordert:
- Ausbau der Betreuungs- und Schulungsangebote für pflegende Angehörige.
- Umfassende Sensibilisierung für die Krankheit und Betreuungsmodelle nach internationalem Vorbild.
- „Ausbildungsschwerpunkt Demenz“ für Pflege- und Betreuungsberufe.
- Leistbare mobile Angebote speziell für Demenzkranke wie Tageszentren und Alltagsbetreuung.
CS Kunstraum Ausstellung: Das Verblassen der Erinnerung gestickt
Zum Welt-Alzheimertag präsentiert der CS Kunstraum in der CS Rennweg Bilder der Künstlerin Barbara Reiter unter dem Titel „Entlang des Lebensfadens und darüber hinaus“. Gezeigt werden zarte, pointierte Kunstwerke, die mit Nadel und Faden reduziert gestickt wurden. Sich auf das Wesentliche beschränkend, konfrontieren sie den Betrachter mit schmerzender Prägnanz mit der Vergänglichkeit, mit dem Verblassen der Erinnerung im Falle einer Demenz.
Die Ausstellung ist bis 30. November zwischen 8 und 20 Uhr in der CS Rennweg – bekannt für die spezialisierten Alzheimer und Demenzeinrichtungen – zu besichtigen. Der Eintritt ist frei, es gilt die 3-G-Regel.
Im Kunstraum der CS Rennweg werden aktuell 16 Arbeiten der Künstlerin präsentiert. Die Ausstellung besteht aus zwei Serien und zwei Großformat-Bildern. Serie 1 ist betitelt mit „Das verblassende Gesicht“. Serie 2 trägt den Titel „Menschen an wichtigen Lebensstationen“. Die beiden großformatigen Werke tragen den Titel: „Im Augenblick der Begegnung der Generationen“ und „Umringt von Wegbegleitern“.
„Vom ersten Moment an war ich von den fragilen Arbeiten Barbara Reiters begeistert. Der zarte, feine Stickstrich auf der weiß bemalten Leinwand ist für mich eine Metapher für Menschen mit einer Demenz: brüchig, fragil und doch bei längerer Betrachtung ist es ein fester Stich, gesetzt, klar und deutlich. Diese Spannung im Werk der Künstlerin hat mich fasziniert. Es ist uns eine Freude, dass wir anlässlich des Weltalzheimertages einen Teil ihres Kunstschaffens ausstellen dürfen“, so Sabina Dirnberger-Meixner, Leitung CS Kommunikation.
CS Caritas Socialis Demenzkompetenz seit mehr als 30 Jahren
Die CS Caritas Socialis spezialisiert sich bereits vor 30 Jahren auf die Betreuung und Begleitung von Menschen mit Demenz und leistet mit Innovationen und Pilotprojekten einen wertvollen Beitrag, um Menschen mit Demenz spezielle Betreuung und Begleitung zu geben und eine lebenswerte Umwelt für sie zu gestalten. Parallel zu den Angeboten werden Angehörige unterstützt und entlastet.
„Entscheidend für die Wahl der Betreuung ist immer die jeweilige Situation. Ob CS Betreuung zu Hause, tageweise Betreuung in den Alzheimer Tageszentren oder Rund-um-die Uhr Betreuung in den spezialisierten Langzeitbetreuungseinrichtungen [Demenz-Wohnbereiche, Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz] die beste Wahl ist, sollte im Einzelfall entschieden werden“, so Robert Oberdorfer, Geschäftsführer der CS Caritas Socialis.
Unterstützend für die Angehörigen an Demenz erkrankter Menschen sind die CS Wegbegleiter•innen: Ehrenamtliche, die stundenweise zu Hause oder auch in Einrichtungen unterstützen.
Im Rahmen des Projekts Demenz.weiter.denken wurden Mitarbeiter•innen weitergebildet, Angebote, wie der erste demenzfreundliche Wiener Gemeindebezirk im 3. Bezirk geschaffen, ehrenamtliche Demenzwegbegleiter•innen ausgebildet, die bis heute erfolgreich Angehörige und Menschen mit Demenz unterstützen. Ebenso wurde das Pixibuch „Anna und die beste Oma der Welt“ konzipiert und Demenz kindgerecht mittels App und Minibüchlein erklärt und über 140.000 Stück verteilt. Die CS versteht sich als Modellbetrieb und will soziale Innovation vorantreiben und so mehr Lebensqualität am Ende des Lebens schaffen.
Innovation Leuchtturm: Verbindung von Palliative Care, Demenz und Psyche
„Leuchtturm“ ist das jüngste Lebensqualität-steigernde Projekt der CS Caritas Socialis. Die psychischen Herausforderung für Personen im Umfeld von Menschen mit Demenz steigen. Um diesen Anforderungen Rechnung zu tragen, Menschen zu begleiten, Angehörige zu unterstützen und Mitarbeiter•innen in Krisensituationen zu fördern, wurde in der CS ein vielfältiges Angebot ausgearbeitet und eine Lernoffensive gestartet.
Mit dem Projekt Leuchtturm werden die beiden Kernthemenfelder „Demenz“ und „Palliative Care“ verbunden. Das Palliative-Care-Know-How unserer Mitarbeiter•innen ist durch die HPCPH-Projekte bereits gut etabliert. Das Wissen über Demenz wird laufend gefördert und gefestigt. Mit dem neuen Projekt Leuchtturm wird nun der Bereich der professionellen psycholoischen, psychotherapeutischen und gerontopsychatrischen Begleitung von Menschen mit Demenz unter Betrachtung der Ansätze von Hospiz und Pallitive Care weiterentwickelt.
(Bilder: AdobeStock, Diakonie/ Simon Rainsborough, Österreichischer Seniorenrat/ APA-Fotoservice/ Ludwig Schedl, AdobeStock)