In Österreich sind rund 60.000 bis 80.000 Menschen von Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen [CED] wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa betroffen. CED sind für Betroffene äußerst belastend, eine Heilung gibt es derzeit nicht. Die Serviceplattform CED-Kompass bietet seit drei Jahren Betroffenen und deren Angehörigen Hilfe und Unterstützung an.
Um auch in Zeiten der Covid-Krise für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ein Zeichen zu setzen, wurde die digitale Awareness-Kampagne unter dem Motto »»» #makeitvisible ««« ins Leben gerufen. Sie baut auf einem Fotoprojekt des CED-Kompass mit der Fotokünstlerin Barbara Wirl auf und wurde nun in einem Fotoband veröffentlicht. Ziel der Kampagne ist es, die Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichtbar zu machen. Unter www.ced-kompass.at/makeitvisible sind Betroffene, Angehörige und Interessierte dazu aufgefordert, einen positiven Beitrag zu posten.
Motto des Welt-CED-Tags: #makeitvisible
Am 19. Mai wird jährlich der Welt-CED-Tag begangen, um Bewusstsein für Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen zu schaffen. Die Diagnosen Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa [zusammen: Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen/ CED] werden meist zwischen 18 und 45 Jahren gestellt. In einem Lebensabschnitt, in welchem die Themen Lebens- und Familienplanung, Mobilität sowie Karriere von enormer Bedeutung sind. Die Awareness-Kampagne #makeitvisible soll auf die Herausforderungen im Alltag mit CED aufmerksam machen.
Nach der letztjährigen Kampagne #DUbistnichtallein sind Betroffene, Angehörige sowie interessierte Menschen dieses Jahr dazu eingeladen, auf www.ced-kompass/makeitvisible ein Zeichen für mehr Bewusstsein bei CED zu setzen, mit positiven Beiträgen unter dem Motto: #makeitvisible.
Das Unsichtbare sichtbar machen
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind Erkrankungen, die außerhalb des persönlichen Umfeldes nicht „sichtbar“ sind. CED werden nach wie vor massiv tabuisiert, kaum jemand spricht offen darüber. Dabei hat der Großteil der CED-Betroffenen mit hohen Belastungen in diversen Lebensbereichen zu kämpfen. Laut einer breit angelegten österreichweiten Erhebung 2020 unter CED-Betroffenen [Stichprobe n: 1.137][1] gaben fast die Hälfte der Befragten eine mittelschwere Beeinträchtigung quer über alle Lebensbereiche von Freizeit über Partnersuche und Familienplanung bis hin zu Beruf, finanzieller Situation und Toilettensuche in der Öffentlichkeit an. Diese Belastungen machen den Umgang mit der Erkrankung und das Verständnis der Öffentlichkeit für die Betroffenen umso schwerer.
Mit der diesjährigen Kampagne #makeitivisible möchte der CED-Kompass den Fokus auf die oft unsichtbaren Einschränkungen der Betroffenen legen und damit mehr Verständnis schaffen. Zwölf Betroffene zeigten sich im Foto-Shooting der Fotokünstlerin Barbara Wirl zu #makeitvisible und verleihen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ein Gesicht. „Ich finde es wichtig zu zeigen, dass jeder Mensch schön, speziell und auf seine Weise perfekt ist. Unser Alltag ist bestimmt von gefiltertem und bearbeitetem Material – viele einheitliche Nasen, Bäuche, Haare, die das Bedürfnis wecken, die ungefilterte Wirklichkeit zu zeigen. Wir sind alle anders. Und allein das macht uns wunderschön,“ betont Barbara Wirl, Fotokünstlerin des Projektes #makeitvisible.
#makeitvisible ab sofort online – Aufruf zum Mitmachen
Unter www.ced-kompass.at/makeitvisible wurde Raum für die große CED-Community geschaffen. Ab sofort besteht die Möglichkeit, Schnappschüsse, Videos, Kommentare, Sprachnachrichten und Lieder rund um das Alltagsgeschehen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu posten. Nicht nur CED-Betroffene, auch die breite Öffentlichkeit ist dazu eingeladen, Beiträge zu erstellen, um gemeinsam ein Zeichen gegen die mit der Krankheit verbundenen Tabus zu setzen.
Ing. Evelyn Groß, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung [ÖMCCV] und Initiatorin des CED-Kompass: „Das Ziel der Online-Kampagne #makeitvisible ist, dass sich die breite Öffentlichkeit mit dem Thema CED auseinandersetzt: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa dürfen nicht länger ein Tabu sein, Betroffene sollen sich nicht mehr ‚verstecken‘ müssen, um nicht entwertet zu werden – in der Gesellschaft, in der Partnerschaft, im Arbeitsalltag! Deshalb auch die Kampagne #makeitvisible, bei der es primär darum geht, die Erkrankung in den diversen Facetten sichtbar zu machen. Wir freuen uns über zahlreiche Beiträge auf der Website.“
Drei Jahre CED-Kompass: Größte CED-Serviceplattform im deutschsprachigen Raum
Vor drei Jahren wurde der CED-Kompass – ein Service der ÖMCCV – offiziell präsentiert. Seither entwickelte sich der CED-Kompass zur größten Info- & Serviceplattform für CED-Betroffene im deutschsprachigen Raum – und erweitert diese Services stetig. Auf www.ced-kompass.at werden kostenfreie Services wie die CED-Helpline, der TELEGRAM-InfoChannel, Videocontent oder Newsletter angeboten. Seit einem halben Jahr steht nun auch Univ-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang als medizinischer Berater des CED-Kompass telefonisch über die CED-Helpline[2] zur Verfügung und gibt zweimal pro Monat im Rahmen einer medizinischen Sprechstunde kompetente Antworten. Die Fragen können auch per eMail unter meinefrage@ced-kompass.at an Prof. Vogelsang gerichtet werden.
„Wichtig ist mir vor allem, dass die Betroffenen bei einem CED-Spezialisten bzw. CED-Spezialistin in medizinischer Behandlung sind, da sowohl die rechtzeitige Diagnose als auch die geeignete und spezialisierte CED-Therapie[-begleitung] einen großen Einfluss auf einen positiven Verlauf von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa haben. Durch meine jahrzehntelange Forschungsarbeit und klinischen Erfahrung als Leiter der CED-Ambulanz am AKH Wien möchte ich CED-Betroffenen einerseits bei der Orientierung behilflich sein, eine•n CED-Spezialistin•en zu finden. Andererseits sind bei akuten oder sehr speziellen Fragen kompetente Antworten nötig. Die medizinische CED-Sprechstunde leisten einen Beitrag dazu,“ so Univ.-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang, ehemaliger Leiter der CED-Ambulanz am AKH Wien und medizinischer Berater des CED-Kompass.
Daten und Fakten zum CED-Kompass
Seit Mai 2018 verzeichnete der CED-Kompass mehr als 450.000 Seitenaufrufe. In mehr als 190.000 Sitzungen haben mehr als 153.000 Nutzer•innen nach Hilfe und Orientierung bei Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gesucht. Wie wichtig der anonyme Austausch abseits der Ambulanz- und Ordinationszeiten ist, zeigen auch die mehr als 350 Telefongespräche mit rund 7.700 Gesprächsminuten an der CED-Helpline. Diese steht rund 10h/ Woche zur Verfügung und wird von spezialisierten CED-Nurses betreut. CED-Nurses sind diplomierte Pflegekräfte, die speziell im Bereich CED ausgebildet sind. Da sie in ihrem Alltag ständig mit den Anliegen von CED-Betroffenen befasst sind, können sie Fragen zur Krankheitsaktivität, zu Befunden, nach kompetenten medizinischen Ansprechpartner•innen und Gesundheitsberufen bestens beantworten.
[1] Erhebung & Ergebnisbericht „Kopfarbeit und Bauchgefühl“: Fakten und Ideen zu einer optimierten Versorgungsstruktur für Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa-Betroffene in Österreich. [zuletzt 12.05.2021]
[2] Fachkompetente CED-Nurses beantworten Fragen zu CED unter 01/ 267 6 167 [Ortstarif]. Die Zeiten, an denen die CED- Helpline erreichbar ist, erfahren sie unter www.ced-kompass.at oder per Abo des TELEGRAM-InfoChannels.
(Bilder: CED-Kompass/ Barbara Wirl – wirlphoto; Logo: Felicitas Grabner)
